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Kinder mit Diabetes in Schule und Alltag besser integrieren

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Interview mit dem Kinderdiabetologen Dr. Marcel Razzaghi

Dr.Razzaghi (Bildrechte: WDR/Karen Thilo)

Dr. Marcel Razzaghi ist Kinder- und Jugendarzt und besitzt seit 2006 eine Zusatzqualifikation in Kinderdiabetologie. In seiner Praxis betreut er Betroffene mit Diabetes – darunter auch Chiara. Die soziale Integration von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes ist ihm ein großes Anliegen.

Hier beantwortet er wichtige Fragen, die ihm auch in seiner Praxis oft gestellt werden.

Warum sollte jeder über das Thema Diabetes Bescheid wissen?

Die Zahl der Kinder, die an Diabetes Typ 1 erkranken, steigt weltweit – insbesondere in den westlichen Industrienationen. Es gibt auch ein Nord-Süd-Gefälle: In den nördlich der Alpen gelegenen Ländern ist der Anstieg deutlich stärker als in den mediterranen Ländern. Warum das so ist, da gibt es viele Theorien. Richtig bewiesen ist aber noch keine.

An welchen Symptomen und Anzeichen erkennt man, ob ein Kind Diabetes hat?

Am Anfang merkt man es noch nicht. Irgendwann beginnt das Kind, vermehrt zu trinken und ein Durstgefühl zu haben, und zwar über das normale Maß hinaus. Das fällt in den Herbst- und Wintermonaten stärker auf. Im Sommer, wenn die Kinder herumlaufen und es heiß ist, fällt es oft erst später auf. Wenn Kinder dann vermehrt trinken, würde man erst einmal sagen, ist das ja eigentlich positiv. Aber sie bauen gleichzeitig auch körperlich ab: Sie werden apathischer, die Leistungsfähigkeit lässt deutlich nach, sie nehmen an Gewicht ab und gehen auch sehr viel häufiger auf die Toilette. Und dieser Zustand des Trinkens – bis zu 4 oder 5 Flaschen Mineralwasser pro Tag – kann im schlimmsten Fall dazu führen, dass der Stoffwechsel dekompensiert und sie ins diabetische Koma fallen.

Was können Eltern tun, wenn sie feststellen: Mein Kind trinkt übermäßig viel?

Man muss nicht direkt an eine Blutuntersuchung denken. Zuerst wird der Urin untersucht. Wenn im Urin schon Zucker – Glucose – nachweisbar ist, kann man noch zusätzlich eine Blutentnahme machen. Aber ich würde das dann schon als pathologisch ansehen und das Kind in die Klinik schicken. Wir überprüfen hier bei uns in der Praxis mit dem Gerät natürlich auch den Blutzucker, aber eine sogenannte Glukosurie ist immer hoch verdächtig.

Sie begleiten Kinder mit Diabetes in ihrer Praxis oft über Jahre. Was ist die besondere Herausforderung für diabetologische Patienten?

Das Selbstmanagement ist das größte Problem. Die Jugendlichen in meiner Praxis haben wirklich ausnahmslos den Diabetes intellektuell völlig durchdrungen. Die wissen, worum es geht. Nur die Akzeptanz ist sehr unterschiedlich. Die emotionale Akzeptanz ist extrem wichtig. Das ist auch etwas, woran man immer und immer wieder arbeiten muss. Zu sagen: Es ist da. Und das Wichtigste ist, dass du lernst, damit zu leben. Wenn du dich immer dagegen sträubst, wird das immer ein Problem für dich sein. Und es sollte eigentlich irgendwann kein Problem mehr sein.

Wie schlimm ist die Diagnose Diabetes?

Man muss es sagen, wie es ist: Es ist eine schwere Diagnose. Ein Eingriff in die körperliche Unversehrtheit, der einem jeden Tag vor Augen geführt wird. Weil man sich jeden Tag das Insulin spritzen muss. Man muss den Blutzucker unter Umständen am Finger blutig messen. Wenn man jetzt die neuen Hilfsmittel mit einbezieht, ist das Ganze etwas einfacher geworden. Es gibt die Möglichkeit der Insulinpumpe und der kontinuierlichen Blutzuckermessung, bei der man nur scannen muss. Trotzdem geht damit einher, dass man ein Gerät am Körper hat, das permanent irgendwo ist. Damit zurechtzukommen, fällt kleineren Kindern deutlich leichter.

Ist es für ältere Kinder schwerer, die Diagnose Diabetes zu akzeptieren?

Körperliche Unversehrtheit, gut aussehen, gut wirken ist natürlich für einen pubertierenden Jungen und auch ein pubertierendes Mädchen extrem wichtig. Es ist schwer zu akzeptieren, dass etwas in meinem Körper nicht funktioniert, obwohl es mir sonst total gut geht. Und ich kann es nicht dadurch ersetzen, dass ich eine Tablette schlucke, sondern nur, indem ich das in irgendeiner Form spritzen muss. Ich muss es durch eine Art Verletzung in den Körper hineinbringen. Dann die Transferleistung zu erbringen, zu sagen: Ich möchte trotzdem ein gesundes, gutes Leben führen und ich führe ein gutes Leben – das ist natürlich von einem Kind auch sehr, sehr, sehr viel verlangt.

Wie sieht der Umgang mit Diabetes im Alltag aus? Zum Beispiel bei einem Kindergeburtstag?

Bei Grundschulkindern, die gut eingestellt sind, ist es absolut normal und üblich, dass die Kinder auch auf Kindergeburtstage gehen können. Wenn das Kind selber noch unsicher ist, muss halt die Mama mitgehen. Man kann natürlich von der Mutter der Freunde nicht erwarten, dass sie die Insulinpumpe perfekt bedient oder weiß, wie viel sie dem Kind spritzen muss. Bei älteren Grundschülern ist es häufig kein Problem. Wenn die schon länger Diabetes haben, sind die so routiniert, da kann man auch ganz gut loslassen und die auch mal alleine schicken.

Muss man den Eltern von Nicht-Diabetikern ihre Berührungsängste nehmen?

Auf jeden Fall. Die Diabetiker sollen ja nicht ausgegrenzt werden, es geht darum, dass man sie weiter integriert. Wir haben in der Kinder- und Jugendmedizin eben den Typ-1-Diabetes, der mittlerweile auch im sozialen Miteinander ein Thema wird. Und es kann nicht sein, dass man diese Kinder dann außen vor lässt. Die müssen in den Alltag mit integriert werden. Wir wollen im Rahmen von Schulungen und ambulanter Betreuung unsere Diabetes-Kinder so fit machen, dass diese soziale Integration auch funktioniert. Denn natürlich ist es verständlich, wenn eine Mutter einen Kindergeburtstag macht und dann kommt ein diabetisches Kind und das entgleist und liegt dann plötzlich auf dem Boden und krampft – das wird sie nicht noch mal machen. Das heißt, es muss natürlich auch eine gute Diabetes-Einstellung da sein.

Wie steht es bei Grundschülern oder Kindergartenkindern mit dem Verständnis für ein diabetisches Kind?

Die gehen deutlich unproblematischer damit um, als das oft bei Gymnasiasten oder Größeren der Fall ist. Sie diskriminieren weniger. Im Durchschnitt wird das Kind erst mal so akzeptiert und dann wird vielleicht gefragt. Man ist neugierig: Was hast du denn da? Und warum piepst es bei dir? Und was musst du da machen? Aber es ist nicht wirklich diskriminierend. Während ich an den weiterführenden Schulen schon manchmal das Gefühl habe, dass die Jugendlichen es gerne geheim halten wollen, um nicht aufzufallen.

Kinder und Jugendliche mit Diabetes sind in Schule und Alltag häufig benachteiligt. Wie könnte ein besseres Umfeld für diabetische Kinder aussehen?

Für diabetische Kinder würde ich mir einfach wünschen, dass es eine ganz natürliche Akzeptanz gibt und auch vielleicht etwas mehr Wissen. Natürliche Akzeptanz meint, dass ich die Diabetiker auf keinen Fall ausgrenze und dass ich Möglichkeiten schaffe, sie in den ganz normalen Alltag zu integrieren. Also dass es zum Beispiel nicht von einer Grundschuldirektorin heißt: Dieses Kind muss auf die Sonderschule – das wäre sehr, sehr wünschenswert! In vielen öffentlichen Gebäuden hängen jetzt diese Defibrillatoren gegen Herz-Rhythmus-Störungen und plötzlichen Herztod. Das ist ja von der Deutschen Herzstiftung und allen, die da beteiligt waren, sehr promotet worden. Das finde ich sehr gut. Wenn die Leute ein kleines bisschen Ahnung hätten, wie der Diabetes funktioniert, wäre das natürlich auch schön. Ich will jetzt nicht, dass jeder Blutzucker messen kann. Aber dass man, wenn jemand umfällt oder vielleicht krampft, zumindest daran denkt, dass das eben auch ein entgleister Diabetes sein könnte.

Kontakt:

Dr. Marcel Razzaghi, Kinder- und Jugendarzt und Diabetologe

Wilhelm-von-Capitaine-Straße 11, 50858 Köln, Telefon 0221 – 488311

kinderarzt-junkersdorf@web.de

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